{"id":105253,"date":"2024-05-02T13:10:43","date_gmt":"2024-05-02T11:10:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.orvietolife.it\/news\/?p=105253"},"modified":"2024-05-07T11:25:31","modified_gmt":"2024-05-07T09:25:31","slug":"gemellaggio-in-nome-della-ricerca-e-la-cura-della-fibrosi-cistica-tra-associazione-3-36-per-barbara-e-matteo-e-plb-muco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.orvietolife.it\/news\/gemellaggio-in-nome-della-ricerca-e-la-cura-della-fibrosi-cistica-tra-associazione-3-36-per-barbara-e-matteo-e-plb-muco\/","title":{"rendered":"Gemellaggio in nome della ricerca e la cura della fibrosi cistica tra Associazione 3.36 per Barbara e Matteo e PLB Muco"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Millesettecentododicichilometri. Tanta \u00e8 la distanza che separa Orvieto da Callac, in Bretagna. Una lontananza che si assottiglia con una pedalata, gesto sportivo ma anche simbolo, da oggi, del gemellaggio tra l&#8217;Associazione 3.36 per Barbara e Matteo e l&#8217;Associazione PLB Muco, con sede appunto nella localit\u00e0 francese.&nbsp; Due associazioni nate da storie diverse ma unite dal sostegno alla Ricerca per la Fibrosi Cistica, che sono liete di comunicare l&#8217;accordo che le lega per un futuro a sostegno della Ricerca medica contro una malattia sempre pi\u00f9 curabile. &nbsp;&nbsp;Il gemellaggio \u00e8 stato definito durante l&#8217;ultima edizione del Velzna Trail svoltasi ad Orvieto, l\u2019iniziativa cicloturistica appena conclusa con grande successo di partecipazione, dove gli appassionati di ciclismo hanno percorso 350 km di strade bianche della Tuscia, attraversando tre regioni: Umbria, Lazio e Toscana. I partecipanti, grazie alla loro quota di iscrizione, contribuiscono a sostenere gli studi della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Invitati dall&#8217;Associazione 3.36 per Barbara e Matteo, all&#8217;ultima edizione del Velzna Trail hanno partecipato anche Daniel Bercot e la moglie Edith, fondatori dell\u2019Associazione PLB Muco, che in Francia organizza una manifestazione ciclistica, la Rando Muco, arrivata alla 31esima edizione con pi\u00f9 di 13 milioni di euro donati, anche in questo caso, per la ricerca e la cura della Fibrosi Cistica.&nbsp; La comunione di intenti e la passione per la bicicletta sono dunque alla base di questo gemellaggio, che vuole dar seguito alla sua virtuosa genesi. &nbsp;&nbsp;L\u2019Associazione 3.36 per Barbara e Matteo invita infatti tutti gli associati, amici e partecipanti del Velzna Trail, a partecipare alla grande giornata \u201cSolidarite PLB Muco\u201d che si terr\u00e0 a Callac, in Bretagna, sabato 29 giugno prossimo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Le attivit\u00e0 proposte da PLB Muco sono le seguenti:<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Bicicletta 2 percorsi di 60 e 100 km in formato escursionistico;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Escursione degustazione con quattro percorsi da 4-8-12-18 km, pi\u00f9 il giro del plan d&#8217;eau (2 km) accessibile ai disabili<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Una gara di corsa sulle distanze di 4-8-12-18 km senza cronometraggio n\u00e9 classifica<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; Due corse per bambini e ragazzi:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 2 km o 1 giro d&#8217;acqua per bambini 6\/11 anni<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">&#8211;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 4km o 2 giri d&#8217;acqua dai 12 anni in su<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Per maggiori informazioni consulta il sito <a href=\"https:\/\/www.plbmuco.org\/\">https:\/\/www.plbmuco.org\/<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>OBIETTIVI<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Associazione 3.36 per Barbara &amp; Matteo intende sensibilizzare i partecipanti del Velzna Trail nei confronti della Fibrosi Cistica e diventare parte attiva nel contributo alla Ricerca per sconfiggerla. In questo tipo di malattia genetica, la Ricerca ha fatto enormi passi avanti in pochi anni, e speriamo di poter contribuire anche noi, nel nostro piccolo, a contrastare una malattia che solo fino a poco tempo fa era considerata pediatrica, e che ora, grazie alle recenti scoperte, la medicina \u00e8 sempre pi\u00f9 vicina a neutralizzare.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>CHI E&#8217;<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019Associazione 3.36 per Barbara &amp; Matteo \u00e8 nata dopo il sisma di Amatrice del 24 Agosto 2016, dove Barbara e Matteo hanno presto precocemente la vita. L\u2019Associazione \u00e8 stata fondata dai familiari delle vittime con la volont\u00e0 di aiutare la Protezione Civile di Orvieto nel suo lavoro prezioso di assistenza e supporto alle popolazioni colpite da gravi emergenze. L\u2019Associazione 3.36 per Barbara &amp; Matteo desidera impegnarsi per continuare a raccogliere soldi da investire, secondo criteri di massima trasparenza, in attivit\u00e0 a scopo benefico. Dal 2016 ad oggi sono stati fatti aiuti concreti, materiali, come la cucina da campo o la tenso-struttura utilizzate a Preci (Pg) nel per la popolazione sfollata, o i mangimi per gli allevatori di Norcia (Pg), ma anche iniziative culturali e sociali, cene e concerti, per contribuire a sostenere progetti sul nostro territorio. Progetti per le scuole, per i bambini, che possano portare ad una continuit\u00e0 con Barbara, maestra, o manifestazioni sportive, per l\u2019amore che Matteo nutriva per la bicicletta. Dal 2022 l\u2019Associazione 3.36 per Barbara &amp; Matteo organizza ad Orvieto (Tr) la manifestazione cicloturistica \u201cVelzna Trail\u201d dove tutti i ricavi sono stati donati alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. Tra gli obiettivi dell\u2019Associazione c\u2019\u00e8 quello di sensibilizzare i ragazzi nella collaborazione,<br>nell\u2019altruismo, nel volontariato, come impegno sul territorio, per tutta la collettivit\u00e0. Ci piacerebbe che i cittadini si unissero a noi in questo progetto, e partecipassero affinch\u00e9 il ricordo di Barbara e Matteo possa restare vivo nel tempo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Per maggiori informazioni consulta il sito <a href=\"https:\/\/www.velznatrail.it\">https:\/\/www.velznatrail.it<\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Contatti associazione3.36@ gmail.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Millesettecentododicichilometri. Tanta \u00e8 la distanza che separa Orvieto da Callac, in Bretagna. 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